ロシア出身の7才少女が可愛すぎると話題に！
この美少女はロシア出身のヴィルサヴィヤ(Virsaviya)ちゃん、7歳だ。ダンスやバレエをしたり絵を描いたりすることが好きな、一見どこにでもいるような普通の女の子にみえるが彼女は学校へは通っていない。なぜならそれはひとつ行動を間違えてしまうと死に至る可能性がある危険行為になってしまうからだ。彼女は常に『死』と隣合わせで生きているのである。
100万人に5人の難病『カントレル五徴症』、心臓が飛び出る先天性奇形とは？
そう、写真をみておわかりだろう。ヴィルサヴィヤちゃんは生まれつき心臓が体外に飛び出る『カントレル五徴症（ごちょうしょう）』と呼ばれる先天性奇形児なのである。カントレル五徴症とは横隔膜、腹壁、心膜、心臓、胸骨の5つに欠損が起こる先天性の疾患でヴィルサヴィヤちゃんの場合は胸骨と横隔膜が欠落しているのだ。この珍しい病状を持つ人は世界にも少なくこれまでに100例ほどしか報告されていないという。
「長くは生きられない」と医師から宣告
そして通常なら人間の体内にあるはずの心臓が体外にあるのだから日常生活においても十分に気をつけなければならない。命ともいえる心臓に衝撃を与えてしまうことになりかねないのだ。この病気の生存率はかなり低くヴィルサヴィヤちゃんが生まれたときにも医師からは「彼女はそう長くは生きられない」と告げられたと母親のダリは話している。
ちなみに同じ病状を持つインドのアルピット・ゴヒル(Arpit Gohil)さんは昨年18才の誕生日を迎えることができ、医学界において奇跡だと言われているほどである。
シングルマザーは娘の手術のために渡米を決断！
ロシアではこの病状の患者への手術例がいまだにない。そこでシングルマザーであるダリは、一人娘のヴィルサヴィヤちゃんのため、心臓やあらゆる血管がからむ複雑な手術が可能となるアメリカへ移ることにしたのである。多くの医療機関に打診をし、ボストン子供病院(Boston Children’s Hospital）がヴィルサヴィヤちゃんを受け入れてくれることになった。しかし彼女の肺動脈の血圧が高いため現在手術は先延ばしになっている状態だ。血圧を下げるための薬を服用し、それが落ち着いた頃には彼女のこれまでの制限された人生を変えることができるであろう手術が可能となると言う。
‘This is my heart. I’m the only one that has this.
「これが私の心臓なの。こんな心臓を持ってるの私だけよ！」
ヴィルサヴィヤちゃんは嬉しそうにこう話す。そして体外に飛び出た自分の心臓を触るのが大好きなのである。生きていることを実感できるなによりの証だからだ。
敬虔なクリスチャンであるヴィルサヴィヤちゃんと母親ダリの2人がひとつひとつ作った手縫いの神様の人形。手術のための寄付金を募るサイトではこの人形が100ドルで販売されている。ただ単に寄付金を募るケースが多いなかこういった気持ちの感じとれる行動は誰もが応援したくなるものだ。ヴィルサヴィヤちゃんが長く生きられるために、彼女の手術がアメリカで実行される日がきたらまた続報をお届けしたいと思う。
参照元：Instagram
