奇跡の容姿をもつ少女の姿がコチラ！
類まれなる容姿をもつ８才の少女に、いま世界中のモデル代理店からオファーが殺到しているという。一体どんな少女なのかまずはご覧いただこう！
こちらがシベリアに住むナリヤナちゃん(８才)。透き通るような白い肌にブロンド・・・、いやプラチナブランドともいえる白髪に近いロングヘア。そして瞳の色は写真によって青く見えたり赤く見えたりするではないか！なにも北国ロシアという地域がらこのような容姿の子供が生まれるわけではない。ナリヤナちゃんは「アルビノ」という遺伝子疾患を持って生まれたのである。
先天性白皮症（はくひひょう）とよばれる「アルビノ」とは？
アルビノとは生まれつきメラニンが欠乏する遺伝子疾患だ。人間にも動物にもみられる疾患だが、その特徴として体毛や皮膚が白く、瞳は毛細血管が透き通ってみえるため赤色にみえる。ナリヤナちゃんはまさにそのアルビノの特徴をすべて持ち合わせているのだ。
遺伝性疾患ではあるものの、実はナリヤナちゃんの家系には誰一人としてアルビノを持つ人はいない。写真右のナリヤナちゃんの姉もアルビノではないため姉妹の容姿はずいぶんと異なるのがおわかりだろう。
「シベリアの白雪姫」ナリヤナちゃんがアルビノへの偏見を変える！？
悲しいことに、珍しい容姿を持つことは悪い意味でも注目を浴びてしまう。アフリカではアルビノの子供が生まれる割合が他の大陸に比べて4倍高いというデータがあるのだが、黒人が白い肌を持つことは天罰だといわれ差別の標的となっている。また、アルビノの肉を食べると特別な力が宿るという迷信が残っているため、臓器売買目的でアルビノの誘拐や殺人がいまだ後を絶たないのが現状だ。
「シベリアの白雪姫」という異名をもつナリヤナちゃんの容姿が今回世界から注目されたことで、そんなアルビノに対する偏見が変わるのではないかと考えられている。
「今モデルの仕事をさせるつもりはないわ」母親の意見に賞賛の声！
これからメディアに引っ張りだこになるのかと思いきや、残念ながらそれは少し先の話になりそうだ。すでにいくつものモデル代理店や広告業者からオファーがきているがナリヤナちゃんの母親はこう話す。
「ナリヤナはダンスをしたり絵を描いたりするのが好きなどこにでもいる８才の女の子なの。将来やりたいことは自分で決めるべきだと思うから今の時点でモデルの仕事をさせるつもりはないわ。」
子供を有名にしたいと願う親が多い世の中で、この母親のしっかりとした意見にSNS上では賞賛の声が集まっている。とはいえ、当の本人ナリヤナちゃんの将来の夢はモデルになることなんだとか。数年後、ナリヤナちゃんを雑誌やテレビでみかけるようになったら、「edamameでみたあの子だ！」と是非思い出してほしい。
